Mama getuigt over peperdure, niet terugbetaalde kankertherapie (182.000 euro) van zoontje: "Dit moet aangepakt worden"

182.000 euro. Zoveel zullen de ouders van Mathis waarschijnlijk moeten ophoesten voor een immuuntherapie om de kanker van hun zoontje te bestrijden. Mathis is 17 maanden en een jaar geleden werd een neuroblastoom op de bijnieren ontdekt, een zeldzame en agressieve kanker. 

"Voor zover wij weten, is immuuntherapie de enige optie dat de kanker niet of minder snel terugkomt." Immuuntherapie is een vrij nieuwe methode om kanker te behandelen. "We zijn nu een maand bezig en de therapie zal nog tot en met februari nodig zijn", zegt Annick Tielemans, de mama van Mathis in "Vandaag". En zoals gezegd: de behandeling kost handenvol geld. Tielemans had nooit gedacht dat ze dat bedrag effectief zou moeten betalen: "In het ziekenhuis zeiden ze heel vaak: "Het komt wel in orde, ze zijn ermee bezig". Maar we zijn nu een jaar verder en het is nog steeds niet in orde. We gaan er nu van uit dat we het zelf moeten betalen. We verwachten dat de factuur in april 2020 in de bus valt."

En kunnen ze dat bedrag ook effectief betalen? "Nee. Ik denk dat weinig mensen 182.000 euro kunnen betalen. We hopen dat de overheid iets doet en als dat niet gaat, hopen we op een benefiet." Voor Tielemans is dat echter de laatste optie: "Ik zou liever hebben dat het gewoon aangepakt wordt. Ik ben niet de enige mama in Leuven, er zijn daar nog twee andere kindjes, en er zullen er na ons nog komen. We willen dat het aangepakt wordt, dat niemand daar nog door moet."

Want dat is het vooral: "Het kan niet dat wij na alle chemo, bestralingen, operaties nog moeten zoeken naar geld."

Minister van Volksgezondheid in lopende zaken Maggie De Block (Open VLD) begrijpt de reactie van de ouders, maar benadrukt tegelijk dat ze als minister niets kán doen. "Ik begrijp dat ouders alles doen om hun kind te genezen of om een betere kans op genezing te geven. Maar eigenlijk is dat niet aan mij, ik kan daar niet over beslissen. Het medicijn waarover het gaat, zit in een procedure voor terugbetaling bij een onafhankelijke commissie van de administratie. Daar zijn procedures voor, en die worden van de politiekers weggehouden. Ik kan niet ingrijpen en moet dus wachten op het advies van die commissie aan het RIZIV."

De minister stelt zich ook vragen bij de rol van de farmabedrijven. Volgens haar worden zieke kinderen of hun familie regelmatig in de media opgevoerd om druk uit te oefenen op de procedure - al spreekt ze zich niet uit over dit geval. "Sommige farmabedrijven zijn heel inventief om in de media te geraken, meestal via patiënten, ouders of familie om daar de arm van de minister om te wringen. Als de firma zelf insinueert om een media-offensief te doen, vind ik dat niet ethisch. Ik vind het onaanvaardbaar dat die mensen, die eigenlijk wanhopig zijn, gebruikt worden. En het verandert niets aan de feiten, de procedure van die prijsvorming moet gebeuren, dat wordt niet zomaar door de minister beslist."

En wat dan met dat contract dat de ouders van Mathis moesten ondertekenen? Daar is De Block zeer duidelijk in: "Een terugbetaling werkt nooit met terugwerkende kracht. Het is een volledig foute zaak om zo'n contract aan de ouders voor te leggen."

Maar hoe komt het nu dat zo'n geneesmiddel zó duur is? En is daar dan niks aan te doen? "Het gaat hier over een zeldzame ziekte", zegt professor medische filosofie en ethiek Ignaas Devisch. "Dat betekent dat het geneesmiddel dat ervoor ontwikkeld wordt, niet op grote schaal verkocht zal worden. Het is meestal duurder, er is meestal langer onderzoek voor nodig. En dat kan dan niet terugbetaald worden met een massale verkoop." De grote vraag volgens Devisch is of de prijs effectief in verhouding staat met de onderzoekskost. "Veel farmabedrijven zijn niet transparant over het financieringsmodel."

Het geneesmiddel waar het in het geval van Mathis over gaat, zit dus vast in de commissie die zich buigt over de terugbetalingen. Dat er een commissie over gaat, vindt Devisch op zich een goede zaak, alleen duurt het véél te lang. "Het hangt daar al een jaar, dat is veel te lang. Het is zeer onredelijk dat je de therapie start, maar geen zicht hebt op het waar of wanneer van de beslissing van terugbetaling. Ouders moeten beter geïnformeerd en betrokken worden."

Devisch vraagt zich ook af waarom het bewuste farmabedrijf niet instemt met een noodprogramma. "Dat bestaat en dan moet het geneesmiddel niet betaald worden door de patiënt. Het is altijd een tijdelijke maatregel. Ik snap dat er kosten zijn, maar niet op de kap van de patiënt."

Herbekijk hier het gesprek in "Vandaag":