Mensen met beperking botsen op strenge procedure voor noodsituaties: "Als mijn ouders waren omgekomen bij een ongeval, had ik wel budget gekregen"
Mensen met een beperking in noodsituaties blijven nog al te vaak in de kou staan, dat blijkt uit onderzoek van "Terzake". Wie een handicap heeft en acuut nood heeft aan zorg, terwijl de ondersteuning van vrienden of familie wegvalt, kan via de "procedure noodsituatie" bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) snel budget krijgen om die zorg te betalen. In de praktijk is die procedure zeer streng, en blijven mensen vaak ontredderd achter. "Als mijn ouders waren omgekomen in een auto-ongeval, had ik dit wel gekregen", getuigt Joke Mariman.
Joke Mariman (42) heeft een degeneratieve bindweefselziekte: haar spieren zullen op korte termijn uitvallen. Nu al zit Mariman in een elektrische rolstoel, ze heeft hulp nodig bij zowat alles, van een toiletbezoek tot drinken uit de ijskast halen. Mariman mag van haar dokter niet meer zonder begeleiding eten, omdat ze zou kunnen stikken.
In haar appartementsgebouw is verpleging aanwezig is, maar die er enkel voor medische taken. Een zorgkundige van Familiezorg helpt Mariman met boodschappen doen, wassen, strijken, eten klaarmaken en opeten, een glas water nemen, enzovoort. Alleen: die zorgkundige is er tijdens de week tot 18 uur, in het weekend stopt de zorg al om 12.30 uur. Zonder begeleiding kan Mariman niet meer eten, en dus gaat ze vaak met honger naar bed.
BEKIJK - Joke Mariman en Karl Meesters vingen bot bij hun noodprocedure: "Dat heeft ontzettend veel stress veroorzaakt voor mezelf, mijn gezin en mijn familie. Mijn moeder is gestorven aan hartzeer."
Met andere woorden: het budget van 35.000 euro per jaar dat Mariman op dit moment krijgt van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) is onvoldoende om levensnoodzakelijke zorg te kunnen betalen. Dus vraagt ze een budgetverhoging aan bij het VAPH, en die wordt goedgekeurd. Mariman heeft nu recht op 20.000 euro extra per jaar om zorg in te kopen. Toch krijgt ze dat geld niet, ze moet wachten.
"Ze hebben me in prioriteitengroep 2 gezet, dat betekent in de praktijk vijf à tien jaar wachten op mijn budgetverhoging", zegt Mariman. "Die tijd heb ik hier niet meer. Dan heb ik het als ik in de kist lig."
Hoe werkt het Persoonsvolgend Budget voor personen met een handicap?
Het Persoonsvolgend Budget (PVB) is een jaarlijks budget om personen met een handicap te ondersteunen. Dat bedrag kan variëren van 10.000 tot meer dan 90.000 euro, afhankelijk van de noden. Om een persoonsvolgend budget te krijgen, moet je een aanvraag doen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAHP).
Het VAPH bepaalt dan of je recht hebt op een budget, welk budget je jaarlijks nodig hebt en hoe dringend je dat budget nodig hebt.
Als het VAPH oordeelt dat je recht hebt op een Persoonsvolgend Budget, krijgt je dat geld niet sowieso onmiddellijk. Je komt dan op de befaamde wachtlijst terecht.
Vanwege haar ziekte kan Mariman geen jaren meer wachten op geld om levensnoodzakelijke assistentie te betalen. Ze start daarom een procedure voor een "noodsituatie" bij het VAPH. Die procedure is voorzien voor acute situaties waarbij de ondersteuning van het sociaal netwerk van vrienden, familie of kennissen wegvalt.
Het VAPH weigert die aanvraag. Mariman heeft nog een netwerk, zo is de redenering. Haar ouders zouden net als vroeger wat meer zorg kunnen opnemen. Dat Marimans ouders intussen zelf zorgbehoevend zijn, is geen acute situatie. Dat was te voorzien, zo beweert het VAPH.
"Het is heel cynisch", vertelt Mariman. "Als mijn ouders waren omgekomen in een auto-ongeval, als hun huis afgebrand was en ze erin gebleven waren, of als ze alletwee zelfmoord hadden gepleegd, dan had ik dit wel gekregen."
De overheid lijkt het dus vanzelfsprekend te vinden dat een aanzienlijke groep van mensen met een handicap en hun mantelzorgers voor een groot deel zelf instaan voor zorg en ondersteuning. Dit is in strijd met het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap, dat hen als volwaardige burgers ziet die hun eigen keuzes kunnen en moeten maken over ondersteuning. Ondersteuning door het persoonlijk netwerk moet volgens dat verdrag dus een vrije keuze zijn, en geen opgelegd beleid.
Wat is een noodsituatie en wanneer heb je er recht op?
Een noodsituatie is een situatie waarin een persoon met een handicap door een onverwachte, acute gebeurtenis onmiddellijk hulp nodig heeft, omdat ondersteuning vanuit het sociaal netwerk (familie, vrienden of kennissen) weggevallen is.
De voorwaarden voor zo'n noodsituatie zijn streng:
- De ondersteuning vanuit je sociaal netwerk - zoals je familie, partner en kinderen - is weggevallen. Als je sociaal netwerk de zorg niet meer wíl opnemen, telt dit niet als een noodsituatie.
- De ondersteuning is weggevallen door een onverwachte, acute gebeurtenis. Als het "te voorzien" was dat je sociaal netwerk zou wegvallen, telt dit niet als een noodsituatie.
- Je fysieke of psychische gezondheid is ernstig bedreigd. Je hebt onmiddellijk nood aan handicapspecifieke zorg.
- Door de aard van je handicap kan je sociaal netwerk, de reguliere hulpverlening of de reguliere crisisopvang de situatie niet opvangen.
Je kan aan het VAPH vragen om je situatie als noodsituatie te erkennen. Het VAPH kan je dan onmiddellijk een Persoonsvolgend Budget toekennen, zonder dat je op de wachtlijst hoeft te wachten. Al is het in de praktijk dus uitzonderlijk moeilijk om je situatie als noodsituatie te laten erkennen.
In "Terzake" reageert Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) op Marimans verhaal. "Ik heb heel veel begrip voor die situatie, maar ik wil wel een beetje nuance brengen", zo klinkt het. Ze benadrukt dat zo'n 300 tot 500 mensen per jaar wel een budget krijgen na een noodprocedure.
Toch erkent Crevits dat het systeem mogelijk herbekeken moet worden. "Zeker in Marimans situatie: als haar levensduur beperkt is, kan ze onmogelijk nog vijf jaar wachten", zegt de minister. "Ik vind dat de tijd rijp is om te gaan kijken: bereiken we nu met de methodes die we toepassen die groep die de budgetten echt het meest nodig heeft? En dekt de noodprocedure de situaties die we voor ogen hadden?"
Erg concreet maakt Crevits die suggestie niet. Wanneer de minister de huidige procedures zou willen evalueren, is dus niet duidelijk.
BEKIJK - Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits reageert op het verhaal van Joke Mariman en Karl Meesters: "Ik heb heel veel begrip voor die situatie, maar ik wil wel een beetje nuance brengen"
18 jaar wachten
Karl Meesters (42) heeft een netvliesaandoening waardoor hij geleidelijk aan zijn zicht verliest. Intussen is hij functioneel blind en heeft hij hulp nodig om bijvoorbeeld zijn zoontje veilig naar school te brengen. Meesters vraagt al in 2004 een budget aan bij het VAPH. Hij heeft recht op dat budget, maar het geld is er nooit gekomen.
Zo staat Meesters 18 jaar lang op de wachtlijst, in prioriteitengroep 3, wanneer het noodlot opnieuw toeslaat. Er wordt een kwaadaardige en zeldzame tumor vastgesteld in zijn lies.
"Het zag er echt niet goed uit. Ik ben naar een operatie moeten gaan, terwijl alle chirurgen me hadden verwittigd dat de kans groot was dat ik er verlamd zou uitkomen", vertelt Meesters. "Dat nieuws is dramatisch geweest voor mezelf, voor mijn gezin, en voor mijn familie. We zaten in een ontzettend grote noodsituatie."
Meesters besluit daarom om bij het VAPH de procedure "noodsituatie" in te roepen, maar het VAPH weigert zijn aanvraag. "Ik heb op dat moment een boei gevraagd aan de overheid. De overheid heeft mij die boei niet gegeven. Dat heeft ontzettend veel stress veroorzaakt voor mezelf, mijn gezin en mijn familie. Mijn moeder is gestorven als gevolg van die stress. Ze is gestorven van hartzeer."
Ik heb een boei gevraagd aan de overheid, maar ze heeft mij die boei niet gegeven
"Ik heb vorig jaar schulden moeten aangaan om hulp in te kopen op het moment dat ik hopelijk de meest dramatische periode van mijn leven heb beleefd. Daarom is het voor mij een principekwestie geworden. Ik wilde dat mijn dossier juist werd bekeken en daarom ben ik naar de rechtbank gestapt."
Meesters trekt naar de arbeidsrechtbank om zijn budget alsnog te krijgen. De rechter geeft hem gelijk en sindsdien krijgt hij dan toch zijn persoonsvolgend budget.
Voor oplossingen kijkt Meesters vooral naar de Vlaamse regering, die het budget van het VAPH bepaalt. "De Vlaamse regering schuift de hete aardappel door naar het VAHP. Het VAPH krijgt de aartsmoeilijke job om nee te zeggen op dossiers waarvan iedereen weet dat het eigenlijk ja is", zegt Meesters. "Zij moeten het communiceren, zij moeten telkens de moeilijke beslissing nemen. Dat is oneerlijk, want het is eigenlijk de Vlaamse regering die ervoor zorgt dat er niet genoeg budget is."
"Het VAPH moet het dan maar oplossen. Zij zitten in de business van de miserie, want natuurlijk zijn er ontzettend veel mensen die recht hebben op zo’n budget. Maar als het geld er niet is, dan lukt het niet."
Hoeveel mensen hebben nu al een Persoonsvolgend Budget?
Eind juni 2022 ondersteunde het VAPH 27.384 personen met een Persoonsvolgend Budget. Precies een jaar eerder waren dat er nog maar 25.781. Die stijging is te danken aan het zorginvesteringsplan van de Vlaamse regering waarbij de mensen bovenaan de wachtlijst binnen de 18 maanden hun budget kregen. De Vlaamse regering investeerde daarvoor 107 miljoen euro.
Toch wachten er nog steeds veel mensen op hun budget. De wachtlijst onderverdeeld in drie groepen:
- PRIOR 1 = Prioriteitengroep 1 (met de meest dringende zorgnood).
Aantal wachtenden: wachtlijst voorlopig weggewerkt
- PRIOR 2 = Prioriteitengroep 2 (met vrij dringende zorgnood).
Aantal wachtenden: 5.737 personen
- PRIOR 3 = Prioriteitengroep 3 (met de minst dringende zorgnood).
Aantal wachtenden: 10.480 personen
BEKIJK - Net als Karl Meesters, wacht ook Eddy al jaren in PRIOR 3. Vorig jaar getuigde hij in "Terzake". "Het zorgt voor mentale druk als je op de 43ste nog altijd de mensen die van kleins af aan voor je gezorgd hebben tot last moet zijn."
