Nadine wacht al bijna vier jaar op een nier, haar broer kreeg er een van zijn vrouw: "Levende donatie heeft meer kans op slagen"

Nadine De Clercq heeft een erfelijke nierziekte. Haar beide nieren werden enkele jaren geleden weggenomen, waardoor ze 3 keer per week aan de nierdialyse in het UZ Gent moet. Die nierdialyse "vervangt" haar nieren. "De machine - de kunstnier - zuivert je bloed en drijft het vocht af. Het zorgt dat de afvalstoffen uit je bloed worden gehaald, maar het is natuurlijk niet hetzelfde als met een werkende nier", vertelt Nadine in "Terzake".

Inderdaad, niet hetzelfde als een werkende nier, want Nadine wordt erg beperkt in het dagelijks leven doordat ze geen eigen werkende nier(en) meer heeft. Ze volgt een strikt dieet en mag maar 800 ml per dag drinken. "Dat is oké, maar op lange termijn is dat heel slecht voor uw lichaam. Meestal ben je compleet op, je kan er niet onderuit, het is zo. Je kan er maar beter het beste van maken zeker, maar het zou natuurlijk beter zijn om het niet meer te moeten doen en een normaal leven te kunnen leiden." 

Een normaal leven leiden zou kunnen als Nadine een niertransplantatie kan ondergaan. Ze staat al bijna vier jaar op de wachtlijst, voorlopig zonder succes. "Er is niet voldoende aanbod aan nieren. Natuurlijk, er zijn veel mensen die wachten, dus je moet je beurt afwachten."

Nadine is inderdaad niet de enige, er staan momenteel 1.189 mensen op de wachtlijst voor een nier. Op welke plaats in de rij ze staan, weten ze niet want de niertransplantaties in ons land gebeuren het vaakst via Eurotransplant. Dat is een Europese organisatie die nieren van overledenen linkt aan de mensen die op de wachtlijst staan op basis van verschillende parameters. Een algoritme maakt per nier de perfecte match op basis van bijvoorbeeld leeftijd, gewicht, weefselstructuur, wachttijd…

Eurotransplant werkt met nieren van overleden personen. Slechts bij een klein deel van de overlijdens zijn de nieren nog voldoende goed om getransplanteerd te worden, het vaakst bij mensen die hersendood zijn. Maar er is ook nog een andere optie: een levende donatie. Bij een levende donatie beslist een volledig gezonde persoon om één van zijn twee nieren af te staan. Die persoon kan zelf een perfect normaal leven leiden met één nier in plaats van twee. Dit gebeurt vaak in familieverband, maar kan ook aan iemand die je van haar noch pluim kent. 

Nadines broer, Steve, die belast is met dezelfde erfelijke nierziekte, heeft zo'n levende donatie ontvangen van zijn vrouw Sonika. Zeven jaar geleden had hij een nieuwe nier nodig en zijn vrouw bleek een perfecte match, ook op dat vlak. Sonika herinnert zich dat moment heel goed. "Ik herinner me nog de dag dat ik naar mijn man ging, na de onderzoeken, en dat ik wist dat het een match was. Dat was natuurlijk leuk om te horen. Het lijkt alsof het zo moest zijn."

Een levende donatie is niet alleen vaak sneller dan een nier van een gestorvene krijgen, het heeft ook meer kans op slagen. Dat zegt uroloog Decaestecker, de arts die Steve behandelde. "Een levende donatie is de beste transplantatie. De kwaliteit van de nieren is beter, ze worden langer van bloed en zuurstof voorzien. De operatie kan ingepland worden op het beste moment, onder de juiste omstandigheden, idealiter zelfs met een kijkoperatie (robot). En er kan in sommige gevallen vermeden worden dat men eerst aan de dialyse moet, waardoor hart en bloedvaten in veel betere conditie blijven."

In Nederland wordt meer dan de helft van de transplantaties met zo'n levende donor gedaan, terwijl dat in ons land maar rond de 10 procent is. "In Nederland is men veel pro-actiever. Als de situatie van een patiënt richting dialyse gaat, dan onderneemt men in Nederland al een gesprek met de familie thuis, dat ondersteund wordt door het ziekenhuis. Men stimuleert dat veel meer dan hier, zelfs al voordat er sprake is van dialyse. In België zegt men: "We starten met de dialyse en by the way, er is nog een optie: zoek u nog een levende donor". Maar mensen durven dat niet te bespreken: er zijn in België te veel drempels en er hangt een taboesfeer rond."

Volgens professor Decaestecker moet er een mindshift komen in België. "Men kijkt te vaak naar nieren van overledenen. Zelfs al zouden we er zo genoeg hebben, levende donatie blijft altijd beter. Die zou je moeten aanvullen met nieren via Eurotransplant."

Er zijn niet voldoende nieren via Eurotransplant van mensen die overlijden. België werkt nochtans met het opting-out principe. Dat betekent dat iedereen die in het bevolkingsregister is opgenomen of minimaal 6 maanden in het vreemdelingenregister staat een potentiële donor is bij overlijden, tenzij die persoon zich daar uitdrukkelijk tegen verzet heeft tijdens zijn leven.

In de praktijk verloopt dat soms anders, zegt transplantatiecoördinator & expert FOD Volksgezondheid Luc Colenbie. "Er wordt toch nog vaak aan de nabestaanden gevraagd naar de wil van de overledene. Men ziet soms, in 12 tot 17 procent van de gevallen, een weigering van familieleden in België. De oorzaak van de weigering bij familie is dat de familie soms niet begrijpt wat hersendood betekent en de wil van de overledene niet kent. In het emotioneel moment weet de familie soms niet hoe de overledene erover dacht."

Luc Colenbie doet dan ook een oproep tot meer actieve registratie. "Het is belangrijk dat je op gelijk welke manier communiceert hoe je denkt over donatie: dat kan ook met een notitie in je gsm of een briefje in je portefeuille. Indien je het zelf formeel wil registreren dan kan dat via de huisarts, de dienst bevolking van je gemeente of op www.mijngezondheid.be."