Besparen op het persoonlijk zorgbudget van mensen met een beperking is een aanslag op hun weerbaarheid

Jocelyne is mijn jeugdvriendin. Zij is geboren op 13 april 1954 met zware fysieke beperkingen door zuurstoftekort. Naast haar fysieke beperkingen heeft ze ook een sterke wil en een verbazende weerbaarheid meegekregen. Deze karaktereigenschappen waren bij de geboorte niet zichtbaar, maar tekenen Jocelyne minstens evenveel. De vele hindernissen op haar pad hebben haar koppige vastberadenheid niet klein gekregen, integendeel.

Tot er eind september 2019 een brief kwam van de administrateur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Hij kwam van hoog uit de Zenith-toren en dat was voelbaar in een schrijnend gebrek aan voeling met hun doelgroep. In de brief werd meegedeeld dat, over een periode van zeven jaar, de persoonsvolgende financiering (PVF) van Jocelyne bijna gehalveerd zal worden. Een aankondiging van de zogenaamde tweede correctiefase.

Moeilijk te bevatten. Want wie de moeite doet om Jocelyne één minuut te ontmoeten, ziet dat die berekening niet kan kloppen met haar zorgnood. Het leek op een misplaatste grap, maar neen, het is echt en het is om te huilen.

Als West-Vlaamse trok Jocelyne begin jaren tachtig naar Brussel omdat ze zich kon inschrijven in een pioniersproject voor zelfstandig wonen. Leven binnen de muren van een zorginstelling was voor haar geen optie. Ik hield mijn hart vast. Met die grote kwetsbaarheid naar Brussel? Ze kreeg een zorgaanbod waarin ze kon rekenen op 24 op 24 uur oproepbare assistentie. Hierbij was inbegrepen: hulp bij in en uit bed, aan- en uitkleden, eten en sanitaire zorgnoden. Maximum 24 uren per week.

Een goed begin, dacht ik, maar wie kon haar helpen bij alles wat zich buitenshuis afspeelde? Er was toen nog geen sprake van een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Haar ouders hielpen waar ze konden en samen waren ze zeer vindingrijk in het zoeken naar trucjes die het zelfstandig wonen en leven mogelijk maakten.

Met ingehouden adem zag ik haar floreren in en rond Brussel. Met haar elektrische rolwagen ging ze op verkenning. Ook als dat betekende dat ze na enkele kilometers rechtsomkeer moest maken omdat er wel een mogelijkheid was om een stoep op te rijden, maar nergens een plaats was voorzien om er weer af te rijden. Een inclusiestrijdster in hart en nieren. 

Zoveel keren hebben we samen afgeteld tot ze weer recht had op een nieuwe elektrische rolwagen. Want ja, die rolwagen van Jocelyne wordt intensief gebruikt. Ze kan niet praten en haar motoriek is zeer beperkt, maar ze doet zelf een deel van haar boodschappen. Met haar ogen probeert ze de aandacht te trekken en mensen te motiveren om haar te helpen, bijvoorbeeld bij het betalen.

Ze kan niet anders dan erop vertrouwen dat mensen haar beperkingen niet misbruiken. Of ze dan nog nooit bedrogen is? Natuurlijk wel. Maar Jocelyne nam er liever dat risico bij dan dat ze zich zou laten opsluiten in een wereld waar alles voor haar wordt geregeld. Tijdens haar treinreizen is ze meer dan eens blijven zitten, omdat men haar bij de eindbestemming vergeten was. Zo stond ze eens tussen de postpakketen in Keulen in plaats van op een feestje in Brussel. Maar ze gaf niet op. 

Jocelynes ouders werden ouder en konden de assistentie buitenshuis niet meer opvangen. In 2012 werd een budget aangevraagd voor persoonlijke assistentie, dat werd goedgekeurd in 2013. Er moest gezocht worden naar een combinatie met de noodzakelijke 24 op 24 uur oproepbare permanentie. En het was wachten op het budget dat in 2013 werd goedgekeurd maar nooit werd uitbetaald.

In 2017 kwam er wel een persoonsvolgende financiering (PVF).  Niet de verwachte assistentie, waar al 4 jaar op werd gewacht, maar een goed alternatief. Zo leek het toch in eerste instantie. Mensen met een beperking kunnen hiermee zelf beslissen hoe en waar ze hun zorg "kopen". Jocelyne puzzelde met haar zorgnoden en haar beschikbaar budget tot ze bij een haalbare regeling uitkwam voor alle betrokken partijen.

Ze besteedt nog altijd het grootste deel van haar budget aan een oproepbare permanentie die haar wordt aangeboden door een VAPH-zorgverlener. Familiehulp komt haar tegemoet bij alle huishoudelijke taken. Omdat ze een actief leven leidt, doet ze vaak een beroep op een mindermobielencentrale. Petje af hoe ze het allemaal geregeld krijgt. Alles leek vlot te verlopen. Tot de brief over de tweede correctiefase in de brievenbus viel.

Wat is er dan zo fout gelopen bij die nieuwe berekening? Het gecorrigeerde budget is enkel berekend op de oproepbare permanentie die in 2016 aan de VAPH-zorgverlener werd gevraagd. Alle niet VAPH-gelinkte hulpvragen, zoals o.a. familiehulp, werden niet in kaart en dus ook niet in rekening gebracht.  

In realiteit is die persoonsvolgende financiering voor Jocelyne dus echt geen budget op maat. De naam is zeer misleidend. De zogenaamde vrijheid om met het persoons­volgend budget om te gaan, krijgt op die manier wel een zeer kwalijke kant. De jarenlange inspanning om zuinig en efficiënt met haar budget om te springen krijgt ze nu als een boemerang in haar gezicht geslingerd.

De brief die vorige maand in haar brievenbus viel, is niet alleen een aanslag op haar moeizaam verworven manier van leven, het is ook een radicale ontkenning van haar levenswerk. Natuurlijk kan niemand er iets op tegen hebben dat middelen goed en gelijkwaardig worden verdeeld. Maar deze tweede correctieronde is wel zeer slordig gemaakt en getuigt van weinig respect voor en dialoog met hun doelgroep.

Er zou een mogelijkheid bestaan om in beroep te gaan, zo wordt in de technische brief vermeld. Als dat al mocht lukken, zal het een hoop tijd, geld en moeite kosten om dat weer recht te trekken. Welke zorgverlener beschikt nog over de tijd en de energie om Jocelyne daarbij te begeleiden?

De vraag of een maatschappij levensmoeheid kan aanpraten, moet hier helaas positief beantwoord worden. Deze brief van het VAPH is daar bij Jocelyne bijzonder goed in geslaagd. Voor het eerst in mijn leven zie ik een aanslag op die weerbaarheid waarvan ik vermoedde dat ze niet klein te krijgen was.  

De angst om de zo moeizaam verworven autonomie weer kwijt te spelen is in elk geval gezaaid. Niet alleen bij haar, maar ook bij vele anderen. Vooral bij hen die van het prille begin voor inclusie hebben gevochten. Zij die een monument verdienen omdat ze zonder zorg op maat de strijd nooit opgegeven hebben. Pijnlijk voor een organisatie die als doelstelling heeft ondersteuning op maat te financieren.